數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的女性因這種情況而感到劇烈疼痛。我們?yōu)槭裁床徽務(wù)勀兀?/h1>
子宮內(nèi)膜異位造成身體、性和情感上的痛苦。
大約全球 1.9 億人有子宮內(nèi)膜異位,包括十分之一的美國(guó)女性,但歷史上曾有過(guò)震耳欲聾的寂靜關(guān)于這種疾病及其對(duì)一個(gè)人生活的普遍影響。
雖然子宮內(nèi)膜異位癥是一種慢性婦科疾病,可以影響任何有子宮的人——女性、跨性別男性和非二元性別的人——但它往往沒(méi)有被診斷出來(lái),因?yàn)樗陌Y狀可以歸因于其他身體或心理問(wèn)題。
出現(xiàn)這種疼痛的患者經(jīng)常被告知“一切都在你的腦海中”。
然而,子宮內(nèi)膜異位癥正在成為一種更明顯的疾病,這在一定程度上要?dú)w功于 Lena Dunham、Chrissy Teigen、Amy Schumer、Whoopi Goldberg 等名人開(kāi)始公開(kāi)分享他們的故事.
在23年未被診斷出來(lái)后,帕德瑪·拉克希米(Padma Lakshmi)是一位受歡迎的食譜作者,女演員和電視節(jié)目“頂級(jí)廚師”的主持人,創(chuàng)立了EndoFund,前身為美國(guó)子宮內(nèi)膜異位癥基金會(huì),在 2009 年,這樣其他人就不必經(jīng)歷她所做的事情。
我是夫妻和家庭治療教授,臨床醫(yī)生和研究員.我自己在 19 歲時(shí)被診斷出患有子宮內(nèi)膜異位癥,這激發(fā)了我探索這種疾病如何影響身體癥狀之外的其他人的工作。
為了更好地了解子宮內(nèi)膜異位癥對(duì)人際關(guān)系的影響,我采訪了 10 對(duì)夫婦,了解他們?cè)谠\斷、治療和患有這種疾病方面的經(jīng)歷。
通過(guò)他們關(guān)于子宮內(nèi)膜異位癥相關(guān)疼痛如何影響日常生活的方方面面的故事,包括他們的親密關(guān)系,我提供了一些具體的建議。我在本文中包含的引述都來(lái)自我的博士論文研究.
子宮內(nèi)膜異位癥的基礎(chǔ)知識(shí)
當(dāng)一個(gè)人患有子宮內(nèi)膜異位癥時(shí),子宮內(nèi)膜細(xì)胞“植入”在子宮外的地方,例如卵巢、輸卵管和腹部?jī)?nèi)膜——稱為腹膜.
在每個(gè)月經(jīng)周期結(jié)束時(shí),子宮脫落其內(nèi)膜,內(nèi)膜通過(guò)子宮頸和陰道排出體外?!胺N植不當(dāng)”的子宮內(nèi)膜細(xì)胞也會(huì)脫落,但它們無(wú)處可去——導(dǎo)致內(nèi)出血、炎癥和疼痛。
子宮內(nèi)膜異位癥的診斷分為與疾病視覺(jué)存在相關(guān)的階段,從輕微或第 1 階段到嚴(yán)重或第 4 階段。然而,舞臺(tái)和疼痛體驗(yàn)之間沒(méi)有聯(lián)系。
子宮內(nèi)膜異位癥的一個(gè)癥狀是月經(jīng)周期劇烈疼痛.另一個(gè)是性生活的痛苦。因?yàn)樵陆?jīng)或疼痛可歸因于“正常”疼痛、性虐待史或精神原因(如不喜歡性),一些子宮內(nèi)膜異位癥患者平均等待七年才能診斷,這可以只能通過(guò)以下方式進(jìn)行目視確認(rèn)一個(gè)稱為腹腔鏡檢查.
除了這些和其他類型的劇烈疼痛外,子宮內(nèi)膜異位癥也可能導(dǎo)致不孕不育,想要生孩子的患者必須經(jīng)常接受內(nèi)科或外科手術(shù)懷孕。
對(duì)學(xué)校、工作和性的影響
子宮內(nèi)膜異位癥引起的身體疼痛可能會(huì)使人衰弱。患有子宮內(nèi)膜異位癥的青少年可能難以跟上當(dāng)他們的班級(jí)、朋友、家庭作業(yè)或課外活動(dòng)時(shí),疼痛變得太嚴(yán)重。他們可能轉(zhuǎn)向在家上學(xué)或虛擬學(xué)習(xí)完成學(xué)業(yè).
疼痛也可以很深影響職業(yè)軌跡.“我差點(diǎn)因?yàn)樾菁俣鴣G了工作,”一位受訪者告訴我?!笆聦?shí)上,當(dāng)我不得不接受子宮切除術(shù)時(shí),我走進(jìn)去告訴我的經(jīng)理,他說(shuō),'好吧,我希望你不會(huì)告訴我你必須進(jìn)行子宮切除術(shù),并且必須離開(kāi)六個(gè)星期!'我只是淚流滿面。
我所有的參與者都分享了醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)駁回投訴性疼痛 – 稱為痛– 來(lái)自子宮內(nèi)膜異位癥。這可能會(huì)延誤診斷和治療。
性和親密關(guān)系往往變得不存在,而一些夫妻則表示他們已經(jīng)接受了這一點(diǎn)疼痛是性的一部分.一位女士與我分享說(shuō):“我不想被觸摸或看到我赤裸的身體,因?yàn)槲矣X(jué)得臃腫和丑陋,我非常痛苦!
伴侶也可能在情緒上受到影響?!拔抑皇怯X(jué)得很可怕,”一個(gè)人告訴我。“有時(shí)候我們做愛(ài)時(shí),我真的感到內(nèi)疚,我知道我在傷害她,我知道她會(huì)很痛苦,這讓我不開(kāi)心。
這些痛苦的經(jīng)歷,不被醫(yī)生和專業(yè)人士相信,對(duì)教育和職業(yè)的負(fù)面影響以及親密關(guān)系被破壞的經(jīng)歷,給個(gè)人和人際關(guān)系帶來(lái)了沉重的情感負(fù)擔(dān)。
打破子宮內(nèi)膜異位癥的沉默
當(dāng)我被診斷出患有子宮內(nèi)膜異位癥時(shí),它改變了我的人生軌跡。我和我的伴侶學(xué)會(huì)了擴(kuò)大我們對(duì)親密關(guān)系的定義,并在我喪失行為能力時(shí)重新分配家庭責(zé)任。
由于不孕不育的風(fēng)險(xiǎn)只會(huì)在沒(méi)有干預(yù)的情況下增加,因此我們比預(yù)期更早地開(kāi)始了關(guān)于生孩子的對(duì)話。我的診斷也使我專注于我作為醫(yī)學(xué)家庭治療師的職業(yè)身份,以幫助其他人應(yīng)對(duì)子宮內(nèi)膜異位癥和慢性疾病。
基于這一經(jīng)驗(yàn),這里有一些方法可以打破這種沉默:
- 了解子宮內(nèi)膜異位癥。當(dāng)一個(gè)人的支持系統(tǒng)受到教育時(shí),它直接有幫助。
- 將人與疾病分開(kāi)。當(dāng)您因子宮內(nèi)膜異位癥而經(jīng)歷的疼痛使人衰弱時(shí),請(qǐng)幫助周?chē)彩艿接绊懙娜肆私膺@是因?yàn)槟淖訉m內(nèi)膜異位癥,而不是個(gè)人的。
- 從你自己的經(jīng)驗(yàn)中說(shuō),“我......”而不是“你......”當(dāng)我們這樣做時(shí),它會(huì)降低對(duì)方的防御并打開(kāi)溝通,為聯(lián)系騰出空間。
來(lái)自生活者的推薦
我的研究參與者與我分享了他們自己的建議,尤其是相信他們的痛苦是真實(shí)的;接受他們所分享的是他們非常真實(shí)的經(jīng)歷,并讓他們知道他們是被相信的。
暢銷(xiāo)書(shū)作家和社會(huì)工作研究員Brené Brown曾說(shuō)過(guò),“同理心促進(jìn)聯(lián)系,同情推動(dòng)脫節(jié)。從同理心的角度接近子宮內(nèi)膜異位癥患者會(huì)發(fā)出一個(gè)信息,即您希望與他們合作.
通過(guò)練習(xí)這些重要的人際關(guān)系技巧,我們可以打破子宮內(nèi)膜異位癥的沉默。
克里斯蒂娜·布朗,夫妻和家庭治療教授兼主席,阿德勒大學(xué)
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